DOENÇAS RARAS Marcos Rogério quer que SUS custeie tratamento Data da notÃcia: 2016-03-11 10:20:32
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Foto: Assessoria/Divulgação
Legenda: A diretora de Inovação e Responsabilidade Social da Interfarma, Maria José Delgado
(Da Redação) O governo federal pode ser obrigado a fornecer medicamentos prescritos para o tratamento de doenças raras e graves, ainda que não constem no rol de medicamentos excepcionais do Sistema Único de Saúde (SUS). É o que disciplina o Projeto de Lei 1606/2011, em tramitação na Câmara dos Deputados, sob a relatoria do deputado Marcos Rogério (PDT).
A proposta institui a Política Nacional para Doenças Raras no âmbito do SUS e define como doença rara aquela que afeta até 65 em cada 100 mil pessoas. Além do acesso, a medicamentos órfãos, ? aqueles destinados ao tratamento de doenças raras que despertam pouco interesse da indústria farmacêutica ? o texto também proporciona aos pacientes o acesso a tratamentos.
Relator da proposta na Comissão de Constituição, Justiça e Cidadania (CCJC), o deputado Marcos Rogério avalia que a aprovação do texto se faz urgente, para que o acesso a saúde seja garantido em sua integralidade.
?Em razão das particularidades das doenças raras, há um pequeno número de medicamentos e tratamentos disponíveis aos pacientes. E as indústrias farmacêuticas têm pouco, ou nenhum interesse, em produzir esses medicamentos, já que a procura é muito pequena. O projeto visa corrigir essa falha e garantir que todos tenham o acesso à saúde garantido, conforme preconiza a Constituição Federal?, explicou o relator.
Na última quarta-feira (9), o deputado recebeu em seu gabinete a visita de representantes da Interfarma, Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa, interessados em acelerar a aprovação do projeto. A diretora de Inovação e Responsabilidade Social da associação, Maria José Delgado, relatou ao deputado a dificuldade enfrentada por pessoas com doença rara, desde o diagnóstico preciso, até a busca por medicamentos.
?Atualmente, 13 milhões de brasileiros são afetados por doenças raras degenerativas. A maioria das doenças raras (75%) se manifesta no início da vida e afeta, sobretudo, crianças de 0 a 5 anos. Precisamos de um esforço dos parlamentares para aprovar esse projeto?, apelou o deputado. Com informações da Assessoria.
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