SAÚDE RO alerta para tratamento preventivo da hemofilia Data da notÃcia: 2017-04-19 10:24:14
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A Associação dos Hemofílicos e a Fhemeron promovem ações sobre cuidados no tratamento
(Da Redação) Para conscientizar a população sobre o Dia Mundial da Hemofilia, datado em 17 de abril, Federação Brasileira de Hemofilia, Associação dos Hemofílicos e Pessoas com Doenças Hemorrágicas Hereditárias de Rondônia e Fhemeron promovem ação sobre cuidados no tratamento nos dias 21 e 27 de abril.
Em 17 de abril é datado o Dia Mundial da Hemofilia, distúrbio genético que afeta a coagulação do sangue e que, segundo o Ministério da Saúde, atinge mais de 12 mil pessoas no Brasil.
Para conscientizar a população, Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), Associação dos Hemofílicos e Pessoas com Doenças Hemorrágicas Hereditárias de Rondônia e Fundação de Hematologia e Hemoterapia do Estado de Rondônia (FHEMERON) promoverão nos dias 21 e 27 de abril atividades educativas e de integração para pessoas com hemofilia e outras coagulopatias, familiares e acadêmicos da área da saúde.
No dia 21, o evento acontecerá na Chácara Lua e Flor em Porto Velho, a partir das 9h e será iniciado com um reforçado café da manhã. Após a abertura do encontro, a programação seguirá com um campeonato de natação, almoço, palestra sobre a importância da atividade física para a pessoa com hemofilia, além de sorteio de brindes.
O evento é gratuito e os interessados deverão contatar a presidente da associação, Cristiane Garcia, para realizar a inscrição pelo telefone 69 99259-5225.
Já no dia 27, a atividade será no auditório da Fhemeron (rua Benedito de Souza Brito, s/nº, Setor Industrial), entre 8h e 12h. Entre os temas abordados estão a importância da fisioterapia para pessoas com hemofilia, orientação sobre atendimentos de emergências nas unidades de saúde pública, distribuição de fatores, infusão domiciliar e importância da adesão ao tratamento.
Haverá também a exposição de vídeos sobre hemofilia e Von Willebrand, apresentação do grupo "Anjos da Enfermagem", da equipe multiprofissional do hemocentro e também do trabalho exercido pela associação em prol da causa em Rondônia.
"Esta data é um importante momento para a conscientização das pessoas com hemofilia sobre os seus direitos que vão desde a gratuidade do acesso ao diagnóstico, acompanhamento médico e medicamentos pró-coagulantes - distribuídos pelo Ministério da Saúde - até a desmistificação sobre o fato de que estas pessoas podem ter uma vida ativa, autônoma e livre, se fizerem o tratamento de profilaxia.
Com o tratamento, que está disponível pelo SUS para as pessoas com hemofilia grave ou com sintomas de grave de qualquer idade, o paciente pode praticar esportes, exercer uma profissão, frequentar escolas e universidades e viver como as outras pessoas sem a coagulopatia, desde que preservando alguns cuidados e seguindo as prescrições médicas", explicou Mariana Battazza Freire, presidente da FBH.
A hemofilia é uma disfunção crônica, genética e não contagiosa, sendo que 1/3 dos casos ocorre por mutação genética e 2/3 por hereditariedade. Existem dois tipos, que podem ser classificados entre leve, moderada e grave. A hemofilia A, que representa 80% dos casos, ocorre devido à deficiência do fator VIII (FVIII). Já a hemofilia B ocorre pela deficiência do fator IX (FIX).
Até 2011, as pessoas com hemofilia no Brasil desenvolviam graves sequelas articulares e sofriam de dores permanentes, pois o tratamento era feito sob demanda, ou seja, o paciente somente era medicado depois de sofrer uma hemorragia e não havia como preveni-la.
A hemorragia articular, a mais frequente entre estes pacientes, causa degeneração articular e consequentemente, deficiência física nos pacientes. "Porém, desde 2012, o Ministério da Saúde, passou a distribuir medicação suficiente para que seja realizada a profilaxia. É o tratamento preventivo que permite que as pessoas estudem, trabalhem, pratiquem esportes e convivam socialmente como os demais cidadãos sem a deficiência de um dos fatores e sem desenvolver sequelas físicas", ressalta Mariana.
Fonte: Assessoria
